Objectifs d’apprentissage
| Mieux comprendre les règles sur la collecte des données sur la santé |
| Comprendre ce que l’on entend par consentement |
| Comprendre les risques liés au fait de ne pas recueillir et partager des données sur la santé |
Des lois régissent la façon dont les renseignements sur la santé peuvent être recueillis, utilisés, partagés, stockés et éliminés. Certaines de ces lois sont fédérales, comme la Loi sur la protection des renseignements personnels et la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques (LPRPDE), et des lois propres aux renseignements sur la santé dans les provinces et les territoires.
Ces lois et politiques visent à protéger la vie privée et la confidentialité des renseignements sur la santé tout en favorisant une prestation de soins de santé sécuritaire et efficace, en réglementant la collecte, l’utilisation, l’accès et le partage des renseignements sur la santé.
Voici quelques-uns des principes clés de ces lois pour la gestion des données sur la santé :
Confidentialité : Les renseignements sur la santé doivent demeurer confidentiels et être communiqués uniquement à ceux qui en ont besoin.
Consentement : Les personnes ont le droit de savoir à quoi servent leurs renseignements et comment ils seront communiqués.
Sécurité : Des mesures doivent être prises pour protéger les renseignements sur la santé contre tout accès non autorisé.
Exactitude : Les renseignements sur la santé doivent être exacts et à jour.
Accessibilité : Les gens ont le droit de voir leurs propres renseignements sur la santé.
Peu importe où les données sur la santé sont recueillies, l’intendance est très importante. Cela signifie qu’il faut s’assurer que les données sur la santé sont gardées sûres, privées et utilisées de façon responsable. Les fournisseurs de soins de santé, comme les médecins, le personnel infirmier, les cliniques et les hôpitaux, sont responsables de gérer ces données avec soin afin d’aider les gens à recevoir les meilleurs soins possible tout en protégeant leurs renseignements personnels. Une bonne intendance implique également le partage sécuritaire des bonnes données avec les bonnes personnes, comme d’autres fournisseurs de soins de santé, pour s’assurer que les gens obtiennent l’aide dont ils ont besoin ou avec d’autres organisations afin d’améliorer la santé de tous.
Lorsque vous recueillez ou partagez des données sur la santé, il est important de respecter les règles relatives au consentement, comme l’exige la loi.
Qu’est-ce que l’intendance des données?
L’intendance des données est la fonction de responsabilisation des données visant à assurer l’utilisation autorisée, appropriée, éthique et responsable des données sur la santé conformément au cadre de gouvernance des données de l’Ontario. L’intendance des données est l’opérationnalisation de la gouvernance des données.
Qu’est-ce que le consentement?
Le consentement est un élément clé de la collecte et du partage des données sur la santé. Cela signifie que vous êtes d’accord avec ce qui vous est demandé. Il garantit que vous avez le contrôle de vos données et renseignements personnels sur la santé et qu’ils ne sont utilisés qu’à des fins légitimes avec votre permission.
| Consentement explicite | C’est le cas lorsque la personne est clairement d’accord, que ce soit par écrit ou verbalement. Les fournisseurs de soins de santé discutent de cette information avec des personnes, ce qui leur permet de poser des questions et d’exprimer leurs préoccupations pour s’assurer qu’ils comprennent bien. Si la personne est d’accord, elle signe un formulaire de consentement qui montre qu’elle comprend et autorise le partage des renseignements sur sa santé. Ce formulaire signé est conservé dans le dossier médical de la personne comme preuve de consentement. Les personnes ont également le droit de changer d’avis et de retirer leur consentement en tout temps avant que leurs données et leurs renseignements soient utilisés, ce qui garantit que leurs choix sont respectés. |
| Consentement implicite | Cela est fondé sur une compréhension commune. Par exemple, lorsqu’une personne se rend chez un fournisseur de soins de santé pour un examen médical, il est généralement entendu qu’elle accepte que le fournisseur de soins de santé recueille et utilise des données sur la santé pour les soins. Lorsqu’une personne passe d’un fournisseur de soins de santé, comme un médecin de famille, à un autre, comme un spécialiste, on suppose souvent qu’elle accepte de partager ses données sur la santé pour des soins continus. Les organismes de soins de santé peuvent aussi utiliser des données sur la santé pour améliorer la qualité des soins, comme vérifier les résultats du traitement ou améliorer les services. |
| Consentement présumé | Cela signifie que la permission de partager des données sur la santé est prise en charge par la loi, même si une personne n’a pas dit oui directement. Dans le domaine des soins de santé, cela signifie que les données sur la santé peuvent être partagées sans accord particulier pour des raisons importantes, comme la santé publique. Par exemple, s’il y a une éclosion de maladie, les autorités sanitaires devront peut-être le savoir pour protéger la collectivité. Dans ces cas, seule la quantité minimale de données est partagée. Le consentement présumé permet de s’assurer que les données importantes sur la santé sont communiquées rapidement pour assurer la sécurité de tous. |
Quels sont les risques liés au fait de ne pas recueillir de données sur la santé?
Bien que vous ayez le droit de refuser de partager vos données, le fait de ne pas recueillir de données sur la santé peut entraîner plusieurs problèmes pour les personnes et le système de soins de santé. Voici les principales questions qui se posent :
| Traitement différé | Si les fournisseurs de soins de santé ne peuvent pas accéder aux données d’une personne, il faudra peut-être plus de temps pour découvrir ce qui ne va pas et fournir un traitement. Les personnes peuvent avoir besoin de tests supplémentaires ou attendre plus longtemps pour obtenir des soins, ce qui peut aggraver leur état de santé. Au niveau provincial et territorial, les retards dans le traitement et le diagnostic mettent à rude épreuve les ressources en soins de santé, ce qui crée des arriérés dans les cliniques et les hôpitaux, surtout dans les régions mal desservies. |
| Coûts plus élevés | Le fait de ne pas partager les données peut entraîner des examens et des procédures inutiles, ce qui augmente les coûts pour les personnes et le système de soins de santé. Les ressources peuvent être gaspillées en visites répétées ou en tests qui auraient pu être évités avec de meilleures données. À plus grande échelle, l’inefficacité du partage des données peut entraîner une augmentation des dépenses en soins de santé au niveau national, détournant les ressources des soins préventifs ou de l’amélioration dans d’autres domaines. |
| Mauvaise coordination entre les fournisseurs | En l’absence de données partagées, la communication entre les différents fournisseurs de soins de santé peut s’interrompre. Cela peut créer des lacunes dans les soins, où des symptômes importants et des détails sur le traitement sont omis. Pour la collectivité, une mauvaise coordination entre les fournisseurs de soins de santé peut entraîner des disparités en matière de santé, surtout dans les collectivités rurales ou éloignées où l’accès aux soins spécialisés est limité. |
| Faibles réponses de la santé publique | Si les données sur la santé ne sont pas partagées, cela peut nuire aux efforts de santé publique, comme le suivi des éclosions de maladies. En l’absence de données opportunes, les gouvernements et les organismes de santé peuvent avoir du mal à réagir efficacement aux urgences sanitaires, ce qui met bon nombre d’entre eux en danger. Au niveau national, cela peut retarder les réponses aux crises de santé publique, comme les pandémies ou les catastrophes naturelles, laissant les populations dans des situations de vulnérabilité sans protection. La collecte et le partage en temps opportun sont essentiels à une gestion et à une atténuation efficaces des urgences. |
| Possibilités de recherche limitées | De nombreux projets de recherche dans le domaine de la santé s’appuient sur des données provenant de diverses sources. Si les données sur la santé ne sont pas partagées, cela peut limiter la recherche qui pourrait mener à de nouveaux traitements et à de meilleures politiques en matière de santé. À l’échelle nationale, ce manque de données exhaustives peut ralentir les progrès de la recherche médicale et nuire à l’innovation qui pourrait améliorer la santé des Canadiens. Les collectivités pourraient également avoir de la difficulté à régler des problèmes de santé locaux précis sans données complètes. |
| Augmentation des inégalités en matière de santé | Le fait de ne pas partager les données peut aggraver les iniquités en santé dans les collectivités parce qu’elles ne donnent pas une image claire de la santé de la population. Les programmes de santé publique peuvent ne pas être aussi efficaces sans des renseignements exacts sur les besoins en matière de santé de populations particulières. Cela peut perpétuer et aggraver les inégalités en matière de soins. |
| Frustration accrue | Les gens peuvent se sentir frustrés lorsqu’ils doivent répéter leurs antécédents médicaux à différents fournisseurs de soins de santé ou lorsque leurs soins ne semblent pas coordonnés. Cela peut mener à un manque de confiance dans le système de santé. À plus grande échelle, cette frustration peut entraîner un désengagement et nuire à la confiance du public. |
Le cours a été élaboré en collaboration avec l’Agence de la santé publique du Canada.