Leçon 1 : Présentation des données et des renseignements sur la santé
Objectifs d’apprentissage
| Découvrir les étapes du cycle de vie des données et des renseignements sur la santé. |
| Comprendre ce en quoi consistent les données et les renseignements sur la santé à l’aide d’exemples concrets qui illustrent comment les données et les renseignements sur la santé sont recueillis, stockés et utilisés pour améliorer les soins. |
Données
| Les données sont des faits, des chiffres, des observations ou des enregistrements qui peuvent prendre la forme d’images, de sons, de textes ou de mesures physiques. | (Statistique Canada, 2021) |
Données sur la santé
Il s’agit d’un groupe d’observations, de faits ou de mesures qui peuvent être étudiés plus tard. Il comprend des renseignements sur la santé physique et mentale des gens, sur l’efficacité du système de santé et des détails sur la collectivité, comme le sexe, l’éducation, les niveaux de revenu et d’autres facteurs sociaux. Cela aide les experts à comprendre les tendances sanitaires et à prendre de meilleures décisions pour améliorer les soins de santé (adapté du Réseau de recherche sur les données de santé [RRDS], 2025).
Renseignements sur la santé
Ce type de renseignements comprend des détails sur la santé et les antécédents médicaux d’une personne. Cela comprend des choses comme ses problèmes de santé, toutes leurs maladies, les traitements reçus qu’elle a reçus et les médicaments qu’elle prend (adapté du RRDS, 2025).
Renseignements sur la santé de la population
La santé de la population vise à améliorer la santé de tous et à réduire les différences de santé entre les différents groupes de personnes.
Quelle est la différence entre les données et les renseignements?
Les données désignent les éléments de base qui sont recueillis, c’est-à-dire les composantes de base des renseignements. Nous recueillons et analysons des données pour apprendre de nouvelles choses et tirer des conclusions. Lorsque le sens et le contexte sont ajoutés aux données, ils deviennent des renseignements qui peuvent être utilisés pour nous aider à prendre de meilleures décisions.
Exemple de renseignements personnels sur la santé : Votre fournisseur de soins primaires vous ordonne des analyses sanguines et compare les résultats à ceux de vos tests précédents. Il note une augmentation constante de votre glycémie et explique que cela peut signifier que vous risquez de développer le diabète. Il recommande des changements au régime alimentaire et à l’exercice, et continuera de surveiller votre glycémie au cours des prochains mois.
Exemple de renseignements sur la santé de la population : Le nombre de cas de grippe signalés dans une ville au cours d’une semaine est de 500. Lorsque ces données sont comparées à celles des années précédentes ou analysées par rapport aux tendances saisonnières, elles peuvent montrer que les cas de grippe sont considérablement plus élevés que la moyenne, ce qui indique le début d’une éclosion. Les responsables de la santé publique pourraient utiliser ces renseignements pour mettre en œuvre des mesures préventives, comme des campagnes de vaccination ou des avis publics.
Dans ce cas, les données sur la santé, les cas de grippe, deviennent des renseignements sur la santé lorsqu’elles sont analysées et combinées à d’autres données pour aider à orienter les décisions et les interventions en matière de santé publique (Agence de la santé publique du Canada [ASPC], 2025).
Qu’est-ce que la santé numérique et les données sur la santé numérique?
La santé numérique fait référence aux systèmes de dossiers de santé électroniques qui suivent vos visites et votre expérience des soins de santé. Les données de ces systèmes peuvent être partagées rapidement et en toute sécurité avec d’autres fournisseurs de soins de votre équipe de soins, ce qui rend les soins et la communication plus sécuritaires et efficaces (adapté du RRDS, 2025).
L’utilisation des technologies de santé numériques varie d’une région à l’autre du Canada. Par exemple, bien que de nombreuses organisations de soins de santé utilisent des systèmes électroniques, d’autres continuent d’utiliser une combinaison d’outils électroniques et papier.
Les données sur la santé numérique désignent les données liées à la santé qui sont recueillies, stockées et transmises en format numérique. Cela peut comprendre une variété de données liées à la santé qui sont saisies au moyen d’outils et de technologies numériques. Il est souvent utilisé pour surveiller, suivre et gérer la santé d’une personne ou d’une population ou pour appuyer les systèmes de soins de santé et la recherche en général (l’ASPC fournira une citation).
Qu’est-ce que la souveraineté des données autochtones?
Au Canada, les peuples autochtones désignent les Premières Nations, les Inuits et les Métis – les premiers habitants et descendants de la terre qui est maintenant le Canada. Chaque groupe se distingue par des histoires, des langues, des pratiques culturelles et des identités juridiques uniques.
Les données autochtones englobent les données liées aux peuples autochtones, à leurs collectivités et à leurs relations avec le monde naturel. Cela comprend des données sur les personnes (comme la démographie et la santé), la collectivité (comme les pratiques culturelles et les langues) et les relations non humaines (comme la gestion des terres, des écosystèmes et de la faune).
La souveraineté des données autochtones signifie que les peuples autochtones ont le droit de posséder, de contrôler, d’accéder et de gérer des données sur leurs collectivités, leurs terres et leur culture. Les stratégies de gestion de l’information et de collecte des données doivent être conformes aux pratiques et à la culture des collectivités autochtones qui sont représentées dans les données. La souveraineté des données signifie également que les personnes des collectivités autochtones sont des partenaires dans le processus de recherche plutôt que des sujets.
En bref, la souveraineté des données autochtones signifie que les peuples autochtones possèdent, contrôlent et gèrent des données sur leur peuple, leurs terres et leur culture. La collecte et la gestion des données devraient refléter les pratiques et les valeurs des collectivités autochtones représentées dans les données. Cela signifie également que les collectivités autochtones sont des partenaires dans la recherche, et pas seulement des sujets (Université Simon Fraser [SFU], 2024).
Qu’est-ce que le cycle de vie des données sur la santé?
Le cycle de vie des données sur la santé est un processus qui montre comment les données sur la santé sont recueillies, utilisées et protégées au Canada. Cela aide les fournisseurs de soins de santé et les utilisateurs des données sur la santé à mieux comprendre la santé et à améliorer les soins pour tous.
Voici une simple ventilation des étapes de ce processus. Chacune de ces étapes est expliquée plus en détail dans les leçons à venir.
Collecte : Les données sur la santé sont recueillies à différents endroits, comme les hôpitaux, les cliniques et les enquêtes. Cela comprend des données sur l’état de santé des patients, les traitements qu’ils reçoivent, les médicaments qu’ils prennent et leurs antécédents de santé en général.
Utilisation : Les fournisseurs de soins de santé utilisent ces données pour aider les patients. Ils examinent les données pour comprendre les tendances en matière de santé, prendre de meilleures décisions thérapeutiques et fournir des soins personnalisés. Les chercheurs et les organismes de santé utilisent également ces données pour étudier des questions liées à la santé et trouver de nouvelles façons d’améliorer les services de santé.
Accès et stockage : Une fois recueillies, les données sont stockées en toute sécurité et conservées dans des dossiers de santé. Cela permet de s’assurer que les données sont organisées et qu’elles peuvent être facilement trouvées au besoin. Le stockage sécurisé est important pour protéger la vie privée des gens.
Confidentialité et sécurité : La protection des données est très importante. Il y a des règles et des lois pour les garder privées. Seules les personnes autorisées, comme les fournisseurs de soins de santé et les responsables de la santé, devraient pouvoir y avoir accès. Cela permet de protéger les renseignements personnels des patients.
Partage : Parfois, les données sur la santé sont partagées avec d’autres fournisseurs de soins de santé et d’autres utilisateurs. Ce partage aide tout le monde à travailler ensemble pour améliorer les soins.
Les organismes de soins de santé revoient régulièrement ce processus pour s’assurer qu’il fonctionne bien. Cela signifie qu’il faut vérifier comment les données sont recueillies, stockées et utilisées, apporter des améliorations au besoin et les éliminer de façon sécuritaire lorsqu’elles ne sont plus nécessaires. Des examens réguliers aident à garder le système efficace et adapté aux besoins de la collectivité en matière de santé.
Quels sont les types de renseignements sur la santé?
| Type | Description | Utilisation | Exemple |
| Données cliniques | Les données cliniques englobent une vaste gamme de données sur la santé recueillies au sujet des personnes que les fournisseurs de soins de santé utilisent pour fournir des soins efficaces. Cela comprend : * Diagnostics (problèmes de santé de la personne) * Traitements (traitement de ces problèmes) * Médicaments (médicaments prescrits) * Résultats de laboratoire (résultats des tests prescrits) * Documents administratifs * Autres notes, formulaires, rapports, radiographies et images | Utilisation : Les fournisseurs de soins de santé utilisent ces dossiers pour prendre des décisions éclairées au sujet des soins, suivre l’état des patients et s’assurer qu’ils reçoivent le bon traitement au fil du temps. | Exemple : Dossiers médicaux : Le dossier médical d’un patient comprend ses antécédents médicaux, ses médicaments, ses allergies et les résultats de tests. Ces dossiers peuvent être conservés en format papier, électronique ou une combinaison des deux. |
| Données administratives | Les données administratives sur les soins de santé sont des ensembles de données qui suivent divers aspects des services de santé et des soins aux patients. Ces données comprennent des dossiers sur les visites à l’hôpital, les traitements reçus, les renseignements sur la facturation et les données démographiques des patients, comme l’âge et le sexe. Les fournisseurs de soins de santé, les organismes gouvernementaux et les chercheurs les utilisent pour comprendre comment les soins de santé sont utilisés, améliorer les services et prendre des décisions au sujet des politiques sur la santé. Dans la mesure du possible, tous les éléments d’identification de ces données sont supprimés pour préserver la vie privée des patients (ce qu’on appelle les « données anonymisées »). | Utilisation : Ces données aident à suivre le nombre de personnes qui se rendent à l’hôpital, à comprendre l’utilisation des soins de santé et à surveiller les tendances en matière de santé. | Exemple : Collecte de données sur les rendez-vous, les visites, les détails de facturation et les demandes de règlement au titre de l’assurance maladie. |
| Données de recherche | Les données de recherche renvoient aux constatations recueillies dans le cadre d’études visant à comprendre les problèmes de santé, les traitements et les résultats pour les patients. Ces données exigent souvent le consentement du patient pour leur utilisation et aident les chercheurs à en apprendre davantage sur les maladies, l’efficacité des différents traitements et les façons d’améliorer les soins aux patients. Elles peuvent provenir de diverses sources, y compris des enquêtes, des essais cliniques et des dossiers médicaux. | Utilisation : Cela nous aide à améliorer nos connaissances sur la santé et les maladies et appuie de nouveaux traitements et médicaments. | Exemple : Les essais cliniques sont des études qui mettent à l’essai de nouveaux médicaments ou traitements pour déterminer s’ils fonctionnent et s’ils sont sécuritaires. |
| Données de la santé publique | Les données de la santé publique aident les collectivités à comprendre et à améliorer la santé. Cela comprend des données sur les maladies, les risques pour la santé, les programmes de vaccination et les saines habitudes de vie. Les ministères et organismes de la santé partagent les renseignements sur la santé publique afin d’éduquer les gens sur la façon de rester en santé et de prévenir la maladie. Les données aident les collectivités à intervenir et à se préparer aux urgences sanitaires, comme les éclosions de maladies, et font la promotion de la sensibilisation aux problèmes de santé importants. | Utilisation : Cela aide à surveiller la santé des Canadiens, à trouver les lacunes en matière de santé et à façonner des politiques sur la santé publique adaptées aux besoins de divers groupes de la population. | Exemple : Les enquêtes sur la santé de la population comme l’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes (ESCC) recueillent des données sur la santé, les habitudes, l’accès aux soins de santé et les facteurs sociaux des gens (Statistique Canada, 2025). |
| Données génomiques | Les données génomiques se rapportent aux gènes d’une personne, qui sont de minuscules parties de notre ADN qui déterminent nos traits, comme la couleur ou la taille des yeux. Ces données aident les scientifiques à comprendre comment notre corps fonctionne et comment nous pourrions réagir à certaines maladies ou certains traitements. L’étude des données génomiques permet aux chercheurs de se renseigner sur les risques pour la santé et trouver de meilleures façons de prévenir ou de traiter les maladies. Elle joue un rôle important dans la médecine personnalisée, où les fournisseurs de soins de santé peuvent adapter les traitements en fonction de la constitution génétique unique d’une personne. | Utilisation : Les chercheurs utilisent ces données pour comprendre des maladies, créer une médecine personnalisée et trouver des personnes à risque pour certains problèmes de santé. | Exemple : Les données génétiques comprennent l’ADN et le fonctionnement des gènes dans le corps. |
| Données sur l’environnement | Les données sur l’environnemental nous aident à comprendre comment notre environnement affecte notre santé. Cela comprend des données sur la qualité de l’air et de l’eau, la pollution, les produits chimiques et d’autres facteurs environnementaux qui peuvent avoir une incidence sur notre bien-être. En étudiant ces données, les scientifiques et les responsables de la santé peuvent déterminer les risques, comme les substances nocives dans l’air que nous respirons ou dans les aliments que nous mangeons. Ils utilisent ces connaissances pour créer des lignes directrices et des politiques qui aident à assurer la sécurité et la santé de nos collectivités. | Utilisation : Ces données aident à comprendre comment l’environnement influe sur la santé, à repérer les dangers et à élaborer des plans de santé publique. | Exemple : Pendant les feux de forêt, les responsables des soins de santé et de la santé publique peuvent surveiller la qualité de l’air pour fournir des avertissements. |
| Déterminants de la santé | Les déterminants de la santé sont des facteurs dans notre vie quotidienne qui ont une incidence sur notre santé et notre bien-être. Cela comprend des choses comme l’endroit où nous vivons, notre revenu, l’éducation et l’accès aux soins de santé. Par exemple, les gens qui vivent dans des quartiers sûrs où il y a de bonnes écoles et de bons établissements de santé ont tendance à être en meilleure santé. Ces données nous aident à comprendre que la santé ne se limite pas aux soins médicaux; elle est aussi influencée par les conditions sociales, politiques et économiques. En reconnaissant ces facteurs, les collectivités peuvent travailler à améliorer leurs conditions de vie et favoriser un mode de vie plus sain pour tous. | Utilisation : Cela aide à comprendre les facteurs sociaux qui ont une incidence sur la santé et à trouver des solutions aux lacunes en matière de santé. | Exemple : Données sur le revenu, l’éducation, le logement et l’emploi. |
| Données sur les appareils personnels | Les gadgets comme les moniteurs d’activité physique, les montres intelligentes et d’autres appareils connectés peuvent surveiller des choses comme la fréquence cardiaque, les mesures prises, les habitudes de sommeil et même la tension artérielle. Lorsque les patients utilisent ces appareils, ils recueillent des données importantes sur la santé qui peuvent être partagées avec les fournisseurs de soins de santé. Cela aide les fournisseurs de soins de santé à avoir une meilleure idée de l’état de santé et des niveaux d’activité quotidiens d’un patient. | Utilisation : Ces données aident à surveiller l’état de santé, à encourager des habitudes saines et à adapter les soins de santé aux individus. | Exemple : Un patient utilise régulièrement sa montre Apple Watch pour enregistrer son activité. Lorsque les données sont partagées avec les fournisseurs de soins de santé, cela les aide à mieux comprendre la santé des patients et à recommander des améliorations. |
Vidéo des parcours : Utilisation des données sur la santé
Dans cette vidéo, vous découvrirez comment les informations de santé contribuent à vous offrir les meilleurs soins et comment ces données contribuent à la planification et à l’amélioration des services dans votre communauté. Découvrez le rôle important des données de santé pour préserver la santé de tous !
Comment l’équité, la diversité et l’inclusion sont-elles prises en compte dans les données sur la santé?
Les considérations relatives à l’équité, à la diversité et à l’inclusion des données sur la santé peuvent être abordées de plusieurs façons :
| Recueillir des données diversifiées | Les organismes de santé recueillent des données sur différents groupes de personnes, y compris leur origine ethnique, leur culture et leurs besoins en matière de santé. Cela les aide à comprendre comment mieux servir tout le monde. |
| Des données adaptées à la culture | Les données sur la santé sont disponibles dans différentes langues et différents formats afin que les gens de diverses cultures puissent les comprendre facilement. |
| Personnel de formation | Les travailleurs de la santé reçoivent une formation sur l’importance de l’équité et de l’inclusion, ainsi que sur la prestation de soins adaptés à la culture. Cela les aide à traiter tous les patients avec respect et compréhension. |
| Contribution des collectivités | Les organismes de santé demandent l’avis des collectivités au moment de créer des programmes de santé. Cela permet de s’assurer que les programmes répondent aux besoins particuliers des différents groupes. |
| Combler les lacunes en matière de santé | Des efforts sont déployés pour cerner et combler les lacunes dans les données sur la santé qui touchent les collectivités mal desservies. Cela permet d’améliorer la santé de tous. |
Vidéo des parcours : Soins primaires spécialisés
Grâce aux expériences d’une personne 2ELGBTQI+, comprendre comment les données sur la santé sont utilisées pour éclairer la planification du programme, soutenir la recherche inclusive et créer des espaces sécuritaires et accueillants. Découvrir comment les données permettent de répondre aux besoins spécifiques de la communauté 2SLGBTQI+ et de favoriser l’équité dans les soins de santé et les services sociaux.
Le cours a été élaboré en collaboration avec l’Agence de la santé publique du Canada.